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救兩重病兒子 37歲產婦第三次生娃

救兩重病兒子 37歲產婦第三次生娃

2013-12-24 11:01:00

來源:華西都市報


  如骨髓配對成功,患地中海貧血的兩個哥哥有望進行干細胞移植
  昨日早上,37歲的高齡產婦胡寧在丈夫余先榮的陪同下到成都市第五人民醫院做產前檢查,即將誕生的嬰兒是他們的第3個孩子,這個孩子系著一家人對生命的渴望。8年前,大兒子余飛(化名)被診斷為地中海貧血重型患者。擺在面前的是兩條路:每個月靠輸血維持生命,或者進行骨髓移植(華西都市報曾報道)。
  為了救哥哥,2006 年,二兒子余亮(化名)出生了,誰知1/4的遺傳幾率再次出現,余亮也患有重型地中海貧血癥。今年初,胡寧再次懷孕,夫妻倆為了兩個孩子,決定再賭一次。

兒子患病 再生一個救哥哥
  余先榮是在兒子余飛6歲看病時,才知道他和妻子是都是地中海貧血缺陷基因的攜帶者,不幸的是,兒子遺傳了這種疾病,而且是重型患者。
  自身的造血障礙,讓余飛必須靠長期輸血才能維持生命。然而輸血會使得血液中的鐵沉積在肝、脾等器官內,可能引起這些器官功能衰竭。最佳的治療方案是骨髓移植,從配對率和最后的生存率來說,最好的配對者是親兄弟姐妹。
  “自己的孩子還是舍不得。”夫妻倆決定再生一胎。那一次懷孕就像是一場賭博:第二個孩子正常和重型患者的幾率分別是1/4,有1/2的概率可能是輕度地中海貧血。

厄運降臨 二胎仍是患病者
  在瀘州某醫院抽血檢驗后,他們得到了好消息:孩子正常。二兒子余亮的出生給一家人帶來了希望,誰知余亮兩歲時,也被確診為地中海貧血的重型患者。
  看著大兒子身材矮小、面容變形,每個月還得花幾千元輸血,再看二兒子又將面臨這樣的命運,夫妻倆咬著牙決定再生一個孩子。2008年,第三胎的產檢,胎兒的情況和兩個哥哥一樣,余先榮夫婦只能忍痛打掉。
  2008年到2011年,余先榮帶著兩個兒子四處求醫,曾到過青海、蘭州、西安、天津、北京等地,都是邊打零工邊為兒子治病。在天津,他們得到了好心人曾女士的幫助,2010年,天津市慈善協會為兄弟倆設立了愛心賬戶,曾女士帶頭捐了10萬元。

艱難求醫 好心人幫助學手藝
  余先榮夫婦先后在中華骨髓庫、臺灣骨髓庫為兒子們尋找的骨髓配對者,但都沒成功。2011年,余先榮再次遇到好心人——一位美國醫生了解他的情況后,專門找人教夫妻二人“皮雕”,學成后每月給他們提供訂單,并負責成品銷售。在奔波數年后,夫妻二人到溫江定居,一邊在家做工掙錢,一邊照顧孩子,每個月有3000多元的收入。
  今年初,溫江的相關部門幫忙協調,讓余飛也回到了學校讀書。“開學那天發了新校服,孩子興奮極了。”余先榮說。
意外懷孕夫婦決定再賭一次
  然而厄運并未離開這個家庭。兩個孩子20天輸一次血,每次1200毫升,需要6000元。夫妻二人經常趕工到凌晨一兩點,還是沒法完全支付醫藥費。“本來一個人要800到1000毫升血液,但是我們沒那么多錢。”10萬多元的外債還沒有還完,骨髓庫也一直沒有傳來好消息。讓余先榮擔心的是,他的大兒子有放棄治療的想法。
  今年初,37歲的胡寧意外懷孕,但兩人猶豫了。胡寧年紀大了,再生風險很大,但兩個兒子并發癥越來越嚴重,但這次生育可能會救下兩個兒子。最后,他們決定再賭一次。今年8月,在四川大學華西第二醫院產檢羊水穿刺后,他們得到了一個好消息:胎兒正常。
  昨日,懷孕38周胡寧進入成都市第五醫院待產,胎兒將在近期出生。第三胎可能申請不到計生政策,干細胞移植至少需要30多萬元,即便后續困難重重,但余先榮沒有精力去過多擔心。成都市第五人民醫院婦產科主任王晨迪介紹說,新生兒如果與哥哥們骨髓配對成功,在他(她)3歲大,體重達到15公斤后,就能提取其干細胞。
醫生提醒
婚檢十分重要

  成都市第五人民醫院婦產科主任王晨迪說,地中海貧血是“南方病”,四川省為高發區。由于是遺傳性血液病,該病的防治只能降低該病的發生率,婚前檢查十分重要。
  想要篩查確定胎兒有無遺傳性疾病,必須在懷孕18-24周時到醫院進行羊水穿刺。“羊水穿刺不是必須的產檢,一般胎兒可能有遺傳性疾病或者孕婦年齡大于35歲才必須做。”如果孩子有遺傳疾病,可以選擇終止妊娠。
  為什么胡寧生第二胎時產檢有誤?王晨迪說,雖然不知道抽血檢查的是什么項目,但光抽血是檢查不出地中海貧血的遺傳的。而現在最科學的方法是羊水穿刺。
  華西都市報記者 王浩野 實習記者 嚴維巍 攝影 劉陳平

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