英國一名女童患有罕見的小兒伯-韋綜合征,舌頭不停生長,致使她無法進食和說話,呼吸也受到影響。所幸經過三輪手術后,舌頭的生長勢頭總算得到控制,小姑娘終于露出第一個笑容。
不停長
奧利維婭·吉利斯現(xiàn)年2歲零8個月,與家人住在赫特福德郡韋林加登城。
她的母親埃瑪·吉利斯在懷孕7個月時接受4D掃描檢查,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)胎兒舌頭巨大,建議她做進一步檢查。最終,醫(yī)生確診奧利維婭患有小兒伯-韋綜合征。
小兒伯-韋綜合征是一種罕見的由染色體異常導致的先天畸形,又稱突臍、巨舌、巨體綜合征,主要特征為臍膨出、巨舌和巨體,還可伴有其他畸形和異常,如低血糖、內臟肥大、半身肥大、小頭、臍部異常、面部紅斑痣、心臟畸形、巨腎、巨眼球等,另與某些腫瘤有一定關系。奧利維婭的癥狀就是舌頭不停生長。
英國《每日郵報》10日援引埃瑪?shù)脑拡蟮溃?ldquo;這消息如同有人投下一顆炸彈。醫(yī)生告訴我們,出生時她的舌頭將是正常尺寸的3倍,而且會不停生長。沒人知道它究竟要長到多大。我們非常害怕。”
手術控
埃瑪原本預約了38周時接受剖宮產手術,但因提前破水,于2010年3月3日緊急產下奧利維婭。埃瑪說:“我生下她后她就被送進監(jiān)護室,以便確保她能呼吸。我丈夫給她拍了張照片存進我的手機,我的心都碎了。”
由于沒法吸母乳,出生后六周,奧利維婭不得不住院接受飼管進食。
回到家后,12周大時,醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)大舌頭讓奧利維婭無法自主呼吸,不得不對她實施氣管切開術來幫助呼吸。
不了解內情的人見到奧利維婭,都會好奇地問“她為什么總把舌頭伸出來”。
小兒伯-韋綜合征的病因不明,一種說法指它由內丘腦下去某種釋放因子所引起,還有人認為是內分泌異常所致。自2010年9月醫(yī)生為奧利維婭實施第一次縮舌手術至今,小姑娘已接受三輪手術,舌頭的生長勢頭得到控制。
笑面對
奧利維婭的父親伊恩原本是名廚師,為能盡心照料她,辭去工作,當起全職父親,還學會了如何用飼管喂食。
由于舌頭太大,奧利維婭除了不能進食、講話,也沒法笑。不過手術后,她終于能夠笑了。一張她與父母的近照中,小姑娘首次露出笑容。
經觀察,奧利維婭的舌頭似乎停止生長,因此醫(yī)生近期為她取掉呼吸器。她也開始學著吃東西、講話。
埃瑪說:“我們以前從沒聽說過這種事,這簡直像恐怖電影里的情節(jié)。手術成功后,現(xiàn)在,奧利維婭總是在笑。看到她的笑容,我的心都要融化了。”
在埃瑪和伊恩眼中,奧利維婭是“所見過最甜美的小女孩”。“她一直是個快樂的女孩,現(xiàn)在終于能笑了。”